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仁心仁術！林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見熱賣商品推薦疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。
在1998年台灣的社會，就遇到了這樣的一個挑戰，在當年陸續發現了，幾個家族的病案，其中最出名的，後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪，罹患高雪氏症。
還記得他嗎？蕭仁豪曾是個性命垂危，能不能被救，得取決於社會大眾購買刷卡折扣的孩子，當時他的主治醫師林炫沛，帶整個團隊及媒體幫忙下，讓立法院火速，在2000年1月14日，三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家，20年來努力，這些有各種不同罕見疾病孩子，一個個開心長大成人，林炫沛64歲了，民國78年念美國耶魯時，他就對人類遺傳有興趣。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「這佔了(罕病)小胖威利70%，事實上還有30%，是非常非常特殊的一個變化。」
抽絲剝繭才能找出罕病解方，林購買使用後心得分享炫沛研究生硬染色體之餘，走出研究室，還要照顧小小患者們。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「來借我看你的手手，你手手在在哪裡，手手借我看，手手在哪裡，ohoh小心一點哦。」
脖子上的聽診器，斑馬鱷魚，來哄小寶貝們聽話，
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「他不喜歡鱷魚，他只喜歡，我不曉得不能說不能說，你給他自己選你看。」
喜歡或不喜歡什麼都記得，這是林醫師的貼心習慣，連領帶都有一系列，是可愛花俏圖案的，畢竟他，不時得面對，小胖威利第二型黏多醣症，這類生疏，大家沒聽過的疾病患者。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「挑戰愈來愈多，我們需要深入去耕耘，去做研發，然後去面對一些疾病，做更精準的一個診斷治療，得到更好療效，這樣的一個新的時代，我們需要人力來加入。」
整個罕病團隊至今，剛好滿20年，卻也面臨，少有後輩加入窘境，他只希望，在這全球聯合醫療共享時代，有天罕見疾病，不再是問題。
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上海好市多傳「退卡潮」顧客怨優惠不給力
8月27日開幕的好市多上海店，當時目標會員十萬輕鬆達標，但才一個星期後，就傳出會員陸續退卡。顧客抱怨大老遠一趟來到賣場，進去前還要大排長龍；打著優惠價格的商品也調回原價，兩瓶鮮奶從人民幣30幾元變回50多元，搶手的茅台酒更是賣光後沒再補貨，對顧客吸引力大減。不過儘管如此，好市多已經預計最快明年底前要在上海開第二家店。
銷售人員vs.顧客：「(現在退給您)不是退不退的問題，(我懂)妳懂妳懂什活動限時購物優惠麼啊！人工、時間、油費怎麼算，妳要給我們算個損失。」
為了退貨和銷售人員爭得臉紅脖子粗，好市多上海店開業一周後，各種消費亂象，開始出現。
有顧客自帶水壺到用餐區裝飲料，這些曾經在台灣好市多發生的奧客行徑，在上海也上演，更讓人憂心的，恐怕是會員流失。
顧客：「(有來買過嗎？)沒買過。(為什麼要退卡？)它們這裡每天訊息過來，排隊兩小時、三小時，像這種環境接受不了，每天都是排隊兩小時，這樣的話等於叫你不要來，他們說沒什麼東西可以買。」
還沒進到賣場消費，就直接轉到服務台要退卡，大陸媒體搜狐甚至報導退卡人數多到得排隊。
服務台人員：「(退一下大概多少時間？)到他退的話只要兩三分鐘，但是要排多久，我不知道。」
大陸央視記者實際走一趟觀察，雖然不到大排長龍程度，但十位在退貨區等候的顧客中，就有四位來退卡。
顧客：「它這個也沒有多少便宜，然後就是客人比較多，其實我覺得自己周邊的超市更加方便，而且這邊太遠了。」
顧客：「排隊排那麼久，然後過來交通也不是很方便，而且東西也不好(搬)」
實際消費後不如預期，有顧客就發現，過了開幕優惠後，許多商品恢復了原價，像是兩瓶裝鮮乳，從人民幣32.9元變回了53.9元，白酒五糧液從人民幣919元調回原價到1069.9元，而搶手的飛天茅台，則是在首日賣光後，就不再補貨。
顧客：「太大份你也吃不完，一個人的話就不建議過來了。」
顧客：「商品肯定一個人吃不完的，所以有些量還是少一點好。」
大份量包裝對朝向小家庭化的大陸顧客來說，也有些吃不消；主要靠收取會員費獲利的好市多，在上海會員收費是人民幣299元，約台幣1300元左右，上海店開幕當天，會員數就已經超過目標十萬，但「會員到期前可以全額退費」，寬鬆規定，也讓市場憂心好市多一貫的經營策略，在大陸可能碰壁。
天風證券零售研究員 王澤華：「傳統的超市是通過一個進銷差，賺一個進銷差價來實現一個營利；但是好市多我們可以看到，它的這個會員費的一個收入，其實是大活動購買折扣於它的一個淨利潤的，然後本質上它的商品是一個不賺錢的，甚至可能是貼錢，然後這樣來進行一個銷售。」
儘管有排隊退卡風聲傳出，但好市多已經預計最快明年底要在上海再開第二家店，同樣也是會員制；早一步插旗大陸市場的美國零售商沃爾瑪旗下「山姆會員店」，也是展店動作頻頻，今年六月在上海設立第二家店，目前全大陸門店已經來到26家。
美國山姆會員店中國區總裁 文安德(中文口譯)：「我們在中國市場取得了強勁的增長，會員數量增加到260萬，銷售額也取得了兩位數增長，所以我們計畫在上海增設六家店，到2023年我們計畫在中國開設的店達到40家。」
如何讓大陸顧客成為忠實會員，是美式賣場在大陸大舉擴張活動購買特價之路，必先通過的考驗。
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