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仁心仁術！林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見熱賣商品推薦疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。
在1998年台灣的社會，就遇到了這樣的一個挑戰，在當年陸續發現了，幾個家族的病案，其中最出名的，後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪，罹患高雪氏症。
還記得他嗎？蕭仁豪曾是個性命垂危，能不能被救，得取決於社會大眾購買刷卡折扣的孩子，當時他的主治醫師林炫沛，帶整個團隊及媒體幫忙下，讓立法院火速，在2000年1月14日，三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家，20年來努力，這些有各種不同罕見疾病孩子，一個個開心長大成人，林炫沛64歲了，民國78年念美國耶魯時，他就對人類遺傳有興趣。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「這佔了(罕病)小胖威利70%，事實上還有30%，是非常非常特殊的一個變化。」
抽絲剝繭才能找出罕病解方，林購買使用後心得分享炫沛研究生硬染色體之餘，走出研究室，還要照顧小小患者們。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「來借我看你的手手，你手手在在哪裡，手手借我看，手手在哪裡，ohoh小心一點哦。」
脖子上的聽診器，斑馬鱷魚，來哄小寶貝們聽話，
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「他不喜歡鱷魚，他只喜歡，我不曉得不能說不能說，你給他自己選你看。」
喜歡或不喜歡什麼都記得，這是林醫師的貼心習慣，連領帶都有一系列，是可愛花俏圖案的，畢竟他，不時得面對，小胖威利第二型黏多醣症，這類生疏，大家沒聽過的疾病患者。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「挑戰愈來愈多，我們需要深入去耕耘，去做研發，然後去面對一些疾病，做更精準的一個診斷治療，得到更好療效，這樣的一個新的時代，我們需要人力來加入。」
整個罕病團隊至今，剛好滿20年，卻也面臨，少有後輩加入窘境，他只希望，在這全球聯合醫療共享時代，有天罕見疾病，不再是問題。
雙盜搬走整台可樂販賣機 只為解渴？
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「零卡汽水」沒熱量更健康？美專家研究破解迷思！
「零卡碳酸飲料」名稱聽起來紀念日送禮必選似乎比較健康，但它是真的對身體比較無害嗎？外媒報導最新醫學期刊研究顯示，零卡軟性飲料中若添加人工甜味劑，可能會對身體造成影響，因此喝「零卡碳酸飲料」不一定比「一般碳酸飲料」更健康。
根據紐約時報(The New York Times)報導，刊登於《美國醫學會內科醫學期刊》(JAMA Internal Medicine)的這項最新研究，追蹤比對了45萬名，喝各種無酒精飲料歐洲民眾的「死亡率」，長達16年的時間，結果顯示，每天喝2杯以上含糖飲料者早死風險，比每天低於1杯飲料者高8%，而過量飲用含人工甜味劑者致死率更提高到26%，也就是說，喝「零卡可口可樂」比喝「一般的可口可樂」更致命，引發消費者集體恐慌。
對於大眾的不安，研究者之一的都柏林大學(University College Dublin)營養學家莫利(Amy Mullee)表示，不宜拿這項結果妄下結論，因為結果不夠明確，尚未能確定這些死亡風險較高的族群，是否真的單單只受「人工甜味劑」影響，必須透過更多的精闢研究，才能得到進一步的結果，要民眾先不要太慌張。
部分專家指出，許多暴飲暴食的人心裡會有補償心態，覺得吃完油膩、炸物時，搭配「零卡飲料」、「無糖飲料」，就會降低不健康食品對身體的傷害，但其實並非如此，超重、肥胖形成的早死風險依舊存在。因此，他們認為可能是多數常喝「零卡碳酸飲料」的人，原本飲食習慣、生活作息就較不健康，才會造成這樣的研究結果。
另外，美國食品暨藥物管理局(FDA)公布的資料中，也顯示目前阿斯巴甜、三氯蔗糖等常見的人工添加甜味劑都最多人購買被廣泛研究，本日刷卡購物優惠但幾乎沒有證據證明在一般情形下使用，會對人體產生負面影響。因此對於這項結果，民眾不用太擔心，但還是要少喝含糖飲料、不要暴飲暴食，才能降低飲食對身體健康造成的傷害。
實習編輯／吳允芊
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